Articolo di Omar Gelsomino   Foto di Renato Iurato   Rendering di Giuseppe Trovato

Il progetto, nato dal sogno della signora Muni Sigona e dal marito Michele Lanza, si sta realizzando. Una casa per il loro Toti, un ragazzo con una neurodiversità, e per altri ragazzi, creando a Modica il primo albergo solidale, adatto alle loro esigenze. Nessun ostacolo si è frapposto al desiderio di realizzare il suo progetto di vita e con la tenacia e l’amore Muni Sigona ha disegnato il futuro per suo figlio e dei ragazzi speciali come lui, portando persino a “Tu si que vales” La Casa di Toti. Andiamo a scoprire il suo progetto.

Ci racconta di Toti?
«Toti è un ragazzo di diciannove anni con una neurodiversità. Autistico, psicotico, oppositivo. Riesce a comunicare bene, legge e scrive, dopo tanti anni di riabilitazioni infantili, ama le moto e le bici che guida in spazi contenuti e controllati, adora gli animali, cantare, ballare. La confusione lo infastidisce. Lui vuole ‘solo amiche’. Teme l’altro sesso… ma richiede spesso compagnia femminile. Dopo anni di cambi di scuola ha finalmente trovato un ambiente accogliente per gli ultimi due anni di scuola media superiore. Adesso che la scuola è ‘terminata’, trascorre la sua giornata a casa, assistito sempre da educatori che supportano la nostra famiglia. Qualche passeggiata, partecipazione a gruppi degli amici “di casa di Toti Onlus”. Le crisi di Toti, improvvise, comportano “rotture” di porte, a volte vetri, “oggetti”. Sono improvvise ma sempre causate da un “suo perché”. Toti deve assumere psicofarmaci (da quando aveva nove anni). Trascorre molto tempo col suo iphone guardando video su Youtube e comunicando con molti amici tramite Messenger. A volte ti sorprende con “pensieri coerenti e veri” che esprime con infinita sincerità senza “freni”. Le sue fisse ossessive ti “distruggono”… devi continuamente convivere con fissazioni e stereotipie, da sconfiggere con lo scandirsi del tempo».

Come si vive la quotidianità accanto a un figlio che soffre di particolari disturbi?
«Sei sempre in ansia e vivi sul filo del rasoio. Temi sempre che “qualche cosa” possa accadere. Ti senti impotente. Tutte le attenzioni sono catturate dal tuo figlio Speciale e inevitabilmente metti da parte il resto della famiglia. Non puoi vivere la vita a fondo. Hai pochissimi momenti “tuoi” e di relax. Senti una forte stanchezza che devi vincere con tanta forza. Ti senti madre indispensabile e unica perché capisci che il tuo amore, la tua pazienza sono “pozioni magiche” per placare le sue crisi. Molte volte ti diverti nel suo mondo “vero” e dimentichi ogni cosa tuffandoti con lui in un mare di semplicità».

Come nasce la Casa di Toti?
«Nasce da un sogno e da una grande preoccupazione per il futuro. Cosa ne sarà di nostro figlio neurodiverso quando noi genitori non ci saremo più? Così quattro anni fa abbiamo fondato una Onlus, creato un gruppo di famiglie, operatori, Studio Parentage (www.parentage.it), volontari, ragazzi Speciali con lievi disabilità capaci di “fare”. Casa di Toti ospiterà sette ragazzi, dai diciotto ai venticinque anni, che potranno vivere in cohousing e saranno assistiti da tutor, 24 h su 24h, lavorare nella gestione della Casa Patronale “dimora storica” nelle campagne del modicano, che diverrà un Hotel Solidale. Un durante noi e un dopo di noi. Un’impresa nel sociale».

A che punto è il progetto?
«In questi giorni stanno completando la messa in opera del “cappotto” della struttura. Iniziamo a breve con gli intonaci e poi completiamo con pavimenti, infissi, tetto di vetro nella hall, finitura impianti, etc. Tutto grazie e solo a donazioni. Venti imprese ad oggi ci sostengono mensilmente grazie al fundraising I Bambini delle Fate (www.ibambinidellefate.it)».

Qual è il suo desiderio di mamma?
«Riuscire a far decollare “Casa di Toti” al più presto e sapere che mio figlio e i suoi amici saranno ben assistiti e impegnati. Un hotel nella mia “dimora, cassaforte della mia vita”, hotel divenuto per forza di cose Speciale. Poter “offrire” a mio figlio Felice, il fratello di Toti, tutto quello che purtroppo non ho potuto dare in questi anni. Amore sicuramente, sempre, ma poco tempo. Sapere Felice, sereno, con un futuro meno “impegnativo”!».

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